Голова Комітету Верховної Ради з питань охорони здоров'я Тетяна Бахтеєва заявила, що держава забезпечить надання повноцінної медичної допомоги людям, хворим рідкісними захворюваннями. Про це вона повідомила, коментуючи підготовлений нею і групою депутатів законопроект щодо профілактики та лікування рідкісних хвороб, передає УНН з посиланням на прес-службу Партії Регіонів.

За словами Т.Бахтеєвої, підготовлений законопроект №2461 спрямований на вдосконалення чинної правової бази у сфері охорони здоров'я і створення загальних правових умов, необхідних для забезпечення ефективної профілактики рідкісних захворювань та організації належної медичної допомоги особам, які страждають ними.

"Законопроектом передбачено дати чітке визначення поняття "рідкісне (орфанне) захворювання", створення державного реєстру таких хворих і ввести норму про безперебійне й безкоштовне забезпечення хворих рідкісними захворюваннями необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням", - підкреслила депутат.

Вона також зазначила, що прийняття цього законопроекту потребуватиме виділення додаткових видатків із Державного бюджету України, але це необхідно, оскільки мова йде про збереження здоров'я наших дітей. "Введення цього законопроекту передбачається з 2014 року, тому такі кошти можна буде закласти при підготовці проекту державного бюджету на наступний рік", - наголосила Т.Бахтеєва.

Парламентарій також додала, що прийняття цього законопроекту дозволить визначити реальну картину поширеності рідкісних захворювань, поліпшити профілактику, діагностику і лікування цих захворювань, більш раціонально використовувати наявні фінансові ресурси, забезпечити дієвий контроль за проведеними Міністерством охорони здоров'я України централізованими закупівлями лікарських засобів та спеціальних продуктів харчування, що використовуються для цієї категорії хворих.

Як відомо, у світі зареєстровано близько 8 тисяч рідкісних захворювань та їх кількість постійно зростає.

УНН